(Ponemos la música de este enlace solo para que se escuche, no debe verse video y leer el texto despacio y sin proyección)
¡Buenos días!
Ayer vimos el caso de Lorena, una persona con una enfermedad rara que, afortunadamente, tiene a su familia de su lado para afrontar con éxito los retos que cada día le pone su enfermedad.
Hoy vamos a seguir un poquito más reflexionando sobre esto, intentando ponernos en la posición de alguien que tiene dificultades por culpa de su enfermedad rara, y que no tiene visos de cura en un tiempo razonable, ya que las administraciones no dedican recursos a su estudio debido al escaso número de casos de cada una de ellas.
Imagina la siguiente situación.
Un día amaneces con un cierto dolor en tus articulaciones, ni siquiera te das cuenta, y como siempre has estado sano crees que es por culpa del partido de ayer con tus amigos. No lo comentas en casa, porque no le das ninguna importancia: ya se pasará.
Pasan algunos días más y la cosa no mejora. Decides comentarlo en casa, y tu madre, de primeras, tampoco le da ninguna importancia. Eres muy joven y no has estado enfermo anteriormente, pasará seguro.
Pero no pasa, otros días más y cada vez es peor…
Al final tu madre decide acompañarte al médico y empieza una odisea de verdad impensable.
Meses tienen que pasar antes de que algún médico entienda que algo te pasa, y más de un año hasta que te hacen algunas pruebas.
Y tus dolores no mejoran, y has notado que ahora no mueves las manos con normalidad, y que cosas que antes hacías sin problema, hoy te cuestan un montón: abrir un bote de mahonesa que tanto te gusta con el filete o escribir en el cuaderno algún apunte.
Y ahora si, en casa están preocupados, empiezan a tener que ayudarte para hacer alguna cosa básica, los médicos no dan con lo que te pasa…
Pasa algún tiempo y te acomodas a tu situación, no pareces ir a peor pero no puedes hacer las cosas que hacías… Algunos amigos dejan de venir a verte y tu no puedes salir como siempre hacías.
Y por fin, después de mucho tiempo y muchas pruebas y muchos médicos…. tienes un diagnóstico. Pero no es bueno, no es malo pero no es bueno. Saben lo que te pasa pero no pueden curarte.
Tienes una enfermedad rara.
El golpe para ti y tu familia es brutal, no era algo que entraba en los planes de ninguno. Tenéis que buscar un montón de información sobre ello para saber realmente qué es, y se hace muy difícil ir asumiendo lo que va a suponer para todos tu enfermedad.
Y después de unos cinco años desde tus primeros dolores, encuentras un grupo de apoyo para hablar de ello, gente que tiene una enfermedad de las raras, como tu, y poco a poco vas encontrando algo de serenidad en todo eso que te pasa. Aunque sabes que no pasará….
Ahora reflexiona un poco más….
¿Has logrado ponerte en esa situación tan complicada? ¿Te imaginas que fuera verdad?
Por favor, trata de mostrar comprensión con todas las personas que pueden estar viviendo algo así a tu alrededor, y procura ser respetuoso con su dolor y su situación. Es verdad que no son enfermedades que ocurran a menudo, pero por eso son poco conocidas y poco estudiadas. Trata de no olvidar que existen y se agradecido por la suerte de estar sano. Cuida ese don que posees y no lo desperdicies, es muy valioso.
¡Buen día!
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